el poder sobre los cuerpos

 

“Adaptar la vivienda de Ramona para las necesidades de Guadalupe, que ahora está internada y tiene síndrome de West y síndrome de Aicardi; y no come sola y no habla; y tenía oxígeno sin tener coronavirus; y dependía 100% de su mamá, que ahora no está. Necesitamos que tenga una casa con rampa de acceso para que no tengan que entrarla a upa, como la entraron al camión donde la hisoparon; necesitamos que tenga el ancho necesario la puerta de las habitaciones, los baños, espacios comunes para que entre una silla de ruedas; que la casa cuente con espacio y equipamiento para la rehabilitación de Guada; que tenga medicación; que tenga pañales; que tenga un andador especial; que tenga la dieta que Ramona se encargaba de garantizar, que incluye verdura, carne, todo eso que nos ponen ahora en los kits que nos mandan a Zabaleta para los dos hermanitos de las primeras dos contagiadas, que ahora están solos en una casa; lácteos de primera marca necesita Guada; esos que pedía Ramona en el video”.

Nacho Levy, periodista y militante popular, referente de la organización La Poderosa, cerraba así una entrevista la mañana del pasado 18 de mayo.

La muerte de Ramona Medina deja de manifiesto que las vulneraciones a menudo vienen todas juntas y se potencian entre sí. Su lucha militante en el barrio Carlos Mugica, su cotidianeidad como madre atravesada por la discapacidad de su hija, nos alienta a escribir y compartir esta reflexión.

Acceso y accesibilidad pueden tener matices teóricos o sentidos diametralmente opuestos según los contextos en que son mencionadas. Cuando son dichos a viva voz por quienes las viven en la necesidad, sólo tienen una lectura y es unívoca: la violación de un derecho humano. Tal el caso de la falta de agua y vivienda digna. Máxime en un contexto de pandemia.

Ramona y Guadalupe son hoy emergentes de una situación en la cual sólo ellas están a la vista. Son la punta de un iceberg que alcanza a muchísima más gente. Solo en el Barrio Carlos Mugica estimamos que habitan no menos de 750 personas con discapacidad. (Según lo expresado en los medios, la población del Barrio es de aproximadamente 50.000 habitantes; y la OMS estima que al menos un 15% de la población es portadora de discapacidad). Pese a que dicha población es prevalentemente joven y a la escasa cantidad de adultos mayores, la discapacidad es mucha, debido a que va de la mano de la pobreza.

La desprotección es total, aun en un país donde hay miles de profesionales del campo social, centenares de trabajos sobre urbanismo y perspectiva de género, sobre diseño centrado en la persona, sobre abordaje integral tomando en cuenta no solo a la persona sino a toda la familia. ¿Qué pasa en la villa con todo eso, que el abismo entre tanto discurso político vacío de contenido y esta realidad lleva a tener que salir a gritar que no hay agua en un barrio o accesibilidad imprescindible en una casa?

"Las muertes anunciadas en los barrios populares constituyen un crimen social". Coincidimos con esta expresión de Myriam Bregman. La displicencia y desidia estatal responden a un plan de desinterés en esa población, que se considera que sobra, que no está ni en el lugar ni en el momento indicado; en una zona que, al ponerle precio por metro cuadrado, se considera que invertir en ella no es redituable; que es un desperdicio que esté toda esa gente ahí.

Ramona tenía tan solo 42 años. Con su cuerpo también se llevó las marcas que imprime la falta de accesibilidad a quien asiste, a quien cuida. Su militancia nos da la oportunidad de testimoniar estas evidencias que el poder deja sobre los cuerpos que se lleva.

La crudeza de esta situación, del desamparo, de la inmensa necesidad que requería apuntalar a esa mamá cuando se hizo todo lo contrario, hoy abre la oportunidad y la obligación de hacer algo por Guadalupe.

Las palabras de Nacho Levy dan la pauta del andamiaje que se necesita articular para restituir el derecho de esta niña a una vivienda digna que, como él bien señala, integra cuestiones físicas y de asistencia en las tareas cotidianas a ser brindadas por una persona, necesitando, además, el apoyo de equipamiento específico. Podríamos acercar una aproximación de lo que implica una adaptación que se corresponda con las características requeridas por una persona con una discapacidad múltiple, como Guadalupe. Pero sin limitarnos a redactar una check list, hay algunos aspectos insoslayables, tales como:

• Servicios esenciales de agua para una buena higiene, una forma de calefaccionar el ambiente, un suministro de corriente eléctrica con la potencia capaz de soportar el equipamiento propio de la electrodependencia, buena iluminación y ventilación.
• Un dormitorio con el tamaño necesario para su cama, la silla de ruedas, espacio de guardado, cajonera y lugar para que descanse la asistente. Una cama cómoda (tal vez ortopédica) con un buen colchón anti-escaras.
• En algunos casos, la bañera instalada a mayor altura, reposera de baño y duchador de mano. Según el caso, el mismo ambiente integra un área de dormir y el área húmeda de higiene.
• Licuadora si come por botón gástrico. Heladera y lavarropas. Se ensucia mucho la ropa con la orina, con la comida por botón gástrico, incluso con la medicación.
• Equipamiento de asistencia: saturómetro, aspirador de secreciones, bipap, concentrador de oxígeno, tubo de oxígeno. Andador. Ortesis.
• Material descartable: pañales, guantes, sondas de aspiración, algodón, apósitos, gasas, zaleas, circuitos para bipap y para el aspirador, filtros, cánulas de traqueotomía, botón gástrico. Y elementos que se necesitan en contexto de pandemia: barbijos, camisolines, alcohol en gel, alcohol etílico, solución jabonosa desinfectante. Medicación específica, lugar de guardado de stock.

Se necesita espacio y calidad ambiental. Pero no podemos confiar en que estas cuestiones se resuelvan porque hayan sido solicitadas. Además de sensibilidad y empatía requieren compromiso, traducido en una práctica consciente de lo que se está haciendo. Cada persona y familia es un mundo, no es una metáfora. En el mejor de los casos, lo que sucede es que se toman en cuenta cuestiones normativas, porque se da por sentado que no se puede atender tantos mundos a la vez. Pero es preciso correrse de ese marco que tiende a uniformar necesidades y requerimientos desde una única categoría de vivienda para personas con movilidad reducida, para dar respuesta a la vivienda digna de una persona con discapacidad.

La normativa marca un piso mínimo. Sabemos que para casos como este es insuficiente. Durante los últimos años hemos cuestionado el proyecto oficialista que culminó reformando el Código de Edificación en la Ciudad de Buenos Aires. En cada instancia de participación que se abrió manifestamos que era inadmisible reducir los metros cuadrados de las viviendas y sin embargo lo hicieron. El código que hoy tenemos es regresivo en materia de accesibilidad. Por eso iniciamos un recurso de amparo.

¿Qué actuación se puede esperar de un gobierno que deja un barrio sin agua en un contexto de pandemia? ¿Podemos confiar en que brinde una solución al problema de vivienda que hoy tienen Guadalupe y el conjunto de familias que, atravesadas por la discapacidad, pertenezcan al grupo de riesgo, en contexto de pandemia? ¡Lamentablemente, no!

• Denunciamos que los recursos comprometidos en reiteradas ocasiones, desde el Gobierno de la Ciudad, destinados a obras de infraestructura en el Barrio Mugica, entre ellas la provisión de agua corriente, han sido sistemáticamente licuados o desviados (170 millones de dólares del Banco Mundial; 100 millones de dólares del BID. Fuente: Nacho Levy). Nos sumamos en el reclamo por la restitución de dichos recursos.
• Adherimos a las múltiples denuncias de vecinos y profesionales sobre vicios de obra e ineficacia en los controles de ejecución en viviendas existentes y nuevas (en estas últimas ya se detectan fallas constructivas con incidencia en la aislación hidrófuga, acústica e instalaciones eléctricas, entre otras).
• Nos sumamos al cuestionamiento de los sistemas constructivos implementados en las nuevas viviendas por no sustentables (inadecuados para el contexto del Barrio en tanto requieren de materiales y mano de obra ajenos a los recursos de sus habitantes); y por no adaptables, faltando así a requisitos de ajustes razonables según la CDPD. (Un punto destacado en todo el proceso de construcción e información a los vecinos es la aclaración de que no deben perforar los muros ni amurar objetos, entre ellos, barrales de sujeción y ménsulas para lavabos colgantes. Fuente: Observatorio del Derecho a la Ciudad, informe La integración imposible). De asignarse una de estas viviendas a la familia de Guadalupe, se encontrarán con dificultades para su accesibilidad.
• Sugerimos que se debe reclamar la extensión del lapso de garantía por parte del Gobierno de la Ciudad, incorporando el compromiso de realizar las reformas y adecuaciones imprescindibles para que las viviendas resulten dignamente habitables.
• Exigimos que los pliegos de toda obra pública incluyan documentación de obra con especificaciones sobre accesibilidad, acorde a lo postulado en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. No se deben aceptar más anteproyectos que no contemplen las lógicas de movilidad y uso de personas con discapacidad.
• Denunciamos la postergación de respuesta desde hace 4 años a la demanda de Ramona, de provisión de agua y reubicación de su familia (Carta Abierta de La Poderosa en El Destape.web). Nos sumamos al reclamo de que se asignen recursos económicos y técnicos para brindar a Guadalupe y su familia la vivienda digna que necesitan y no llegó a habitar Ramona.
• Ofrecemos, desde Rumbos Accesibilidad, nuestra colaboración en lo pertinente a accesibilidad en los itinerarios barriales y en la vivienda, tanto de Guadalupe como de otros habitantes con discapacidad del Barrio Mugica.

Es hora de que se haga justicia. Es hora de que la muerte no sea necesaria para visibilizar la discapacidad y empezar a darle respuesta.

 

 

 

 

 

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